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缺乏葡萄糖脑苷脂酶 当心戈谢病

   日期:2019-09-11 12:08:43     来源:汲滩好景网    浏览:4429    评论:0    

北京协和医院儿科教授邱正庆介绍,戈谢病是一种罕见遗传性的代谢疾病,患者体内缺乏葡萄糖脑苷脂酶,主要症状为生长发育落后,肝脾肿大,贫血。这类患者往往会出现多器官功能损伤,甚至危及生命,而2/3的戈谢病患者都是在儿童期发病。晓希也是幸运的,她确诊后接受了伊米苷酶(基因重组技术生产的葡萄糖脑苷脂酶的类似物)注射治疗,这使得她的身高和外形没有受到影响。“酶替代治疗是目前国内唯一经过批准的戈谢病特异性药物治疗手段。”邱正庆说。

(中国日报云南记者站)

来源:证券日报

2009年,酶替代治疗获准进入中国,戈谢病不再是无药可治。2015年,《中国戈谢病诊疗专家共识》出台,促进了戈谢病的规范化诊疗;2018年,国家五部委联合发布《第一批罕见病目录》,共有121种疾病被收录其中,这被视为我国罕见病保障的历史性突破;2019年2月,国务院常务会议决定,对罕见病药品给予增值税优惠……

《办法》提出,国家对口岸出境免税店实行特许经营。国家统筹安排口岸出境免税店的布局和建设。口岸出境免税店的布局选址应根据出入境旅客流量,结合区域布局因素,满足节约资源、保护环境、有序竞争、避免浪费、便于监管的要求。

22岁的晓希(化名)正在读大四,接近170厘米的身高,开朗的性格让人不敢相信她是一名戈谢病患者。“我是三岁确诊的,当时身子很小肚子却很大,一直流鼻血,家里人就带着我去医院看病。”晓希没想到,这一“看”就是几年,从南京到上海,再到北京。最终,她被确诊为戈谢病,无法治愈,只能终身用药。

田辉首先代表全国总工会向全国广大教师和教育工作者致以节日的问候和崇高的敬意。他指出,教育系统工会要高举习近平新时代中国特色社会主义思想的伟大旗帜,深入贯彻党的十九大精神,认真落实党中央、国务院印发的《关于全面深化新时代教师队伍建设改革的意见》的要求,坚持用习近平新时代中国特色社会主义思想和党的十九大精神武装教职工头脑。要不断创新教学竞赛活动的组织方式和方法,推动教学竞赛活动不断向纵深发展,有效促进教师队伍素质的提升。要推动广大教师树立牢固的家国情怀,把爱国之情、报国之志、创新之行融入国家发展的伟大事业之中,创造新业绩,做出新贡献。要切实维护教职工合法权益,及时反映广大教职工的呼声,为他们教书育人、施展才华创造良好的条件。(记者邹倜然)

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每年2月28日是国际罕见病日。日前,中华慈善总会公布了我国首部《戈谢病患者长期生存状况调查(2019)》,反映了130余位戈谢病患者目前的生活状况。报告显示,戈谢病的误诊率高,确诊难,诊断时间长;慈善援助与医保报销明显降低了患者经济负担;大多数戈谢病患者在接受长期规范的治疗后,可以正常结婚生子、学习工作、回归社会。

对于这些年我国罕见病诊疗环境的变化,北京大学第一医院儿科教授丁洁称,罕见病药物制度和医疗保障体系的完善需要建立以政府为主导、社会力量协助的新模式,以帮助更多患者接受标准治疗。

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